ミルフィーユ・ダイアリー

ASDの娘がいる母です 私はグレーゾーンらしい

小桃の話⑧

こんばんは~


更年期障害で身体中痛いです


今日の暑さはちょっとマシだったでしょうか?


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都内のO病院は初回の予約は一年待ちだという噂でした


確かに長かったと思いますが、そんなには待ちませんでした


たぶんキャンセルが出たのだと思います


診察で改めて「発達障がい」と言われまして、ようやく「療育」に行くことが


出来ました


前回までの「言葉の教室」は未就学児対象だったので、O病院に通い始めたとき


もう小学校に入ってましたから、必然的に「療育」はこの病院の「心理」と


呼ばれる「療育」のみになりました


小学校にあがるときにもすったもんだがありました


「小桃はやることは出来るんだから。。」と希望的観測をしていましたが


ちょっとしたことで、「小桃さんのお母様は~」と呼び出されてしまいました


そのちょっとしたこととは、答えを間違えたときには、消しゴムで消さず


二重線で消して下に書くといった単純なことでした


小桃にとっては大問題だったのですね


小桃にとっては間違えたものは消しゴムで消して、新たに書き直すのが


あたり前のルールだったわけです


それを拒否されたので、パニックを起こしてしまったのです


私からしてみたら「小桃のやり方が正しい」とも思いましたが、


まぁ仕方ないので行きましたけれど。。。


何を話したかはまったく忘れました


結局3回くらい、小学校側と話し合いの場を持ちました


幸いだったのが、県内でも当時はまだ少なかった通級の制度が


我が家のある市には早々に準備されてあったのです


当時県内には2箇所(2市)しかない制度でした


結局、小桃は週に1回ないし、2回通級に通うという条件で


普通級に入りました


通級に通う。。。。考えてみればおかしな日本語ですね


通級の先生には本当にお世話になり、ご自宅のほうに足を向けて眠れません(笑)

小桃の話⑦


こんにちは うだるような暑さですね。。。


今から夏バテしています(笑)


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自分の子供がどうも他の子と違う。。。と思った時 どうすればいいでしょうか


あたり前のことかと思われますが、「親が自分で」行く先を見つけ出し、


「親が自分で」選択し、連れて行くのです


自治体でやっている「言葉の教室」に繋がった小桃ですが、その先に何か待っていたかと


いうと、正直何も待ってはいませんでした


子供の言葉の遅れを心配した親御さん(主にお母さん)とその子供達と


知り合っただけの収穫でした


知り合いになれて 「うちだけではなかった」という消極的な安心感と


月に2回、親子でホッとできる時間が出来ました


それは今まで離れ小船で大海をゆらゆらしていた私たち母娘にとっては


良かったことかも知れません


でも 「このお子さんは○○という障がいかも知れないから△△病院に


行ったほうがいいかも。。」と言われることは決してありませんでした


何故かというと、病気や障がいの診断をするのは「医師だけ」と法律で


決まっているからです


「言葉の教室」に通ったことはとても良かったことですが、先の一歩が


さっぱりわからない状態でした


その中で県立小児医療センターで「高機能自閉症」と言われた私たちは


また ぽーんと大海に放りだされて途方にくれていました


しかし この「言葉の教室」のお母さん方たちの情報の中から


私は都内の0病院という「発達障がい児」を専門にみてくれる病院に


繋がったのです


やっと「なんとかなる」と思いました

小桃の話⑥

こんばんは


毎日暑く、西日本の豪雨の被害も大きくなり、辛い夏ですね。。


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「様子を見ましょう」


この言葉を頼りに(また不安に)一日千秋の思いで、毎日を送っていた


親御さん方がどれだけいたでしょうか?


最近はまた事情が変わってきたようですが、昔は4ヶ月健診、10ヶ月健診


1年6ヶ月健診、3歳健診。。。。とありました


小桃はどこの場所でも「様子を見ましょう」と言われてきました


私も医療従事者ではないので、医療者としての子供を診る眼はありません


でも周りには同じような年齢の子供がたくさんいますから


明らかに「他の子供とは違う」とわかります


「様子を見て」。。。一体どうなるのだろう。。。。様子を見ていれば


小桃は「普通の子」になるのだろうか?


夫は毎日30分くらいしか 小桃を見ていませんから、楽観的でした


心配する私の方が異常だ、くらいにしか思っていませんでした


小桃が「高機能自閉症」と判断されたのは5歳のときでしたが、


やっぱり、長い待ち時間と、長い検査の結果でした


県立小児医療センターでの診断でしたが、ここは診断をするだけの機関だったようで


「今度 また何かあったら来てください」と言われました


広い広い宇宙に、たった一人でぽーんと放たれた気分でした


今度?こんど。。。?こんど。。。。。


今「何か」あるのに。。。ずっと「何か」あったのに。。。。


これからもずっと「何か」あるのに。。。。


そのときの私は哀しいとかどうしようとか思うより先に


なんとも言えない寂寥感と孤独を感じたのです